作者：小时光恋曲
廠商也不好大肆宣傳自己品牌，顯得喧賓奪主起反效果，於是在大陸很少有這方面做精彩的慈善營銷。
落到方沂和劉天仙身上，就是他們去年給山區學校捐的天梭時鐘，據說是被聞訊來的粉絲買走了，小小的鄉村學校，再次掛回了不知名雜牌鍾。
天梭自然不高興啊，兩位代言人倒是無所謂——本身就是找個由頭做慈善罷了。
除了天梭捐給學校的那點錢，方沂和劉天仙各自又捐了五十萬，沒有進行任何宣傳，連該校的學生都不知道。
總之喫一塹長一智的天梭，這次要求全程攝像跟隨，最好是剪輯出一個紀錄片放到官網上，而且還要掛方沂工作室的名頭，好吸引方大導的粉絲來看。
活動的具體過程就是在三天內拜訪十名漸凍人患者，這些人都聲稱是方沂或者劉天仙的粉絲，人選由魔都紅十字會給出。
兩位明星對漸凍症沒有任何瞭解，可能會鬧笑話，因此還有一位來自京城大學附屬三院的樊醫生陪同，他負責恰到好處的進行科普。
樊醫生介紹說：“漸凍症是一種沒法根治的病症，是慢性的、神經性系統病變的疾病……表現爲漸進性的骨骼肌無力、萎縮，逐漸發展爲吞嚥困難、生活不能自理等等。”
“發病率來說，多發生於30歲到60歲，不過近年來嬰幼兒的發病率有提高趨勢，男性多於女性。”
“有一些特效藥可以一定程度上延緩，甚至對特定人羣起到治療作用；但是愈後可能會反覆，患者又陷入到病痛的折磨中，現代醫學還沒有通用的辦法……”
樊醫生長話短說，“總之，兩個字，絕症！”
劉天仙和方沂兩人表情逐漸變得嚴肅。
前者微微的嘆了口氣，望向窗外；後者找攝製組要來了名單看。
攝像機就在這種情況下悄悄架起。寬敞的保姆車在高架橋上，往第一個患者家中而去。
不料，很快出現了不得不被剪輯的鏡頭：
看名單的方沂突然開口，“這些人是選擇過的。都是適合上鏡的患者，是不是？”
名單上有患者們的基本資料，劉天仙也好奇的拿來看，不久後，她皺眉說：“是有點巧合。”
纖細的手指在文字上挪動：
“第一個是二十三歲的研究生，會彈鋼琴，四月份查出有‘漸凍症’，已經休學。”
“第二個是來魔都打工的年輕人，有一天忽然使不上力氣，找組長請假後……因爲一直要趕工，請假也是斷斷續續，前後花了七個月，才發現自己是漸凍症。”
“第三個是小孩子，還不知道自己得病了，在上學，看過我們的電影，想見電視上的人。”
“……”
一系列人全部看遍，唸到後面她聲音越來越小，直到微不可聞。
方沂說：“應該都是狀態還可以的患者，我能理解爲了節目效果，不會選擇到晚期的病人來探訪，是因爲會影響到病人的治療嗎？”
樊醫生答話：“你說的這是一方面……其實不存在什麼治療不治療，這是絕症，你們知道什麼叫絕症嗎？治不好，叫絕症。”
他說：“病人發展到後期，可能會失禁，可能會說不出話，最重要的是，眼睜睜看自己失去了生機，不論是病人本身還是陪同的家屬，都有情緒失控的時候，這樣的狀態，是沒辦法錄影的。”
“苦難不像是快樂，一旦分享出去了，只是有雙份苦難而已。”
“……不像剛剛開始的患者，他們還是覺得自己有機會痊癒，有對生活樂觀積極的態度——儘管這機會很渺茫。”
說罷，氣氛更加沉默。
方沂陷入到思考時，本就是一悶葫蘆，劉天仙想讓他輕快起來，說些俏皮話。
但她也說不出口。
在這種氛圍中，敲響了第一戶患者的門。
兩小時後，又換了第二戶。
兩人的心情都不大好，樊醫生講的挺不錯，他們機會渺茫而偏相信自己有機會。
是真的愚昧了嗎？
也許是大腦故意欺騙自己，以爲自己是萬中之一，才讓自己至少在當下稍微快樂一會兒。
到第三戶時候，到了門前，手懸在了空中，劉天仙和方沂忽然一個對視，不需要說話，卻知道對方要表達的意思。
資料上顯示，這是個還不知情的小孩子。
小孩子是該做夢的，大人也有義務來保護這樣的夢。
方沂發揮出自己做演員的天賦，拍了拍略顯僵硬的臉，強行讓自己快樂起來。
敲響門。
出來一穿着睡衣的小男孩，他那一身十分整潔，也顯得十分活潑，笑起來嘴角邊有湝的梨渦。
先認出了方沂：“哥哥！你真長的像電視裏那麼好看，不，簡直還要好看！”
對劉天仙說：“姐姐也是好好看，好好看呀！”
劉天仙糾正說：“叫阿姨。”
於是小男孩的目光落在方沂身上。
方沂只能順着：“也叫我叔叔吧。”
——這小孩子是如此的古靈精怪，又天真無邪。雖然讓他用“叔叔”“阿姨”來稱呼，但他彷彿瞭解大人的喜好，偏要用哥哥和姐姐。
小孩子班上的同學知道，他即將要見到大明星了，紛紛拜託給大明星捎上話。方沂和劉天仙加倍滿足他的需求，給每一個小孩子想得起的朋友都寫下祝語，一同裝在他的文具盒裏面，等待他回到學校的那一天，拿到班上去炫耀。
會有那一天嗎？
小孩子性格很急，每寫下一條，還沒收進文具盒，他就要張開紙對着攝像機，立刻念出來，而且誇耀是自己的功勞，叫大家不要忘記了他。
唸的很快，不漏過每一張。
大人們都流露出淡淡的微笑，不過這微笑中有悲傷。快樂和難過這兩種情緒是同時存在，同時真實的，以前劉天仙很少遇到這種情況，她現在無比真切的感受到了。
尤其是小孩子念給同學的：
“我想我會很快回來的，把這些紙條都那給你們……但生病不是像其他事情那樣，自己可以做主……好像媽媽爸爸也做不了主，好像醫生也沒有辦法，現在就希望它放過我，不要一直欺負我。”
“如果邭獠缓茫液玫臎]有那麼快，就看看電視上我念給你們的話。來我家拿。我給你們放的好好的。”
“沒有唸到的也不要傷心，我只是一下子忘記了，千萬要原諒我。”
離別的時候，小孩揮舞着手，說：“再見呀，再見！”
“吱吖！”
門虛掩着，還能看到小孩子扶着門欄，望向他們。
劉天仙下了這一樓層後，眼睛忽然變得酸澀，她不停用指腹拂走淚水，怕上面人聽到，並不說話。
又下了兩樓，才壓低聲音說：“方沂，這個小孩子是知道自己不對勁了，是吧？”
“呃……我覺得……”
劉天仙打斷他：“他太快樂了，快樂的不應該，本來是不該這樣懷疑小孩子的……可是他講的話，特別早熟，你知道嗎。”
方沂目的是帶她體驗下人生百態，增進點閱歷，這會兒卻反駁：“也許真的是你想太多？”
她搖頭：“不是。你記不記得家裏養的狗。狗察覺到了大人的情緒，就會對你吐舌頭，圍着你搖尾巴……狗都能這麼敏感，何況是人？我們都笑着忍哭，他能不知道嗎？”
方沂就不再作解釋，而是安慰她：“至少實現了小朋友的願望，我們並不是白來一趟。”
劉說：“你和別人不一樣，和我媽也不一樣……她就會一直重複說，是我想多了，直到我也‘相信’了爲止，可我覺得，這樣不是安慰了我，而是她自以爲安慰了我，實際上是我反過來滿足了她的‘安慰’，是我在照顧她。”
她一邊抹淚，一邊認真解釋：“好像是很複雜的邏輯，你知道我的意思嗎。”
方沂點頭。
“那你既然明白了……”
輕輕跺腳，“就揹我吧！”
“等等，這又是什麼安慰法呢？”
“這是超越口頭的實際安慰，看來你還是沒有懂——你不揹我，我可要往下跳了，跌倒了就賴上你，是你沒有照顧到你同事的性命安危。”
她不由分說，就往方沂的背上跳，平時是夠不着的，現在不正是有階梯嗎？
君子可欺之以方，你能看着我栽水泥地上嗎？你背不背吧。
方沂沒轍，硬是揹着她下了樓。
趴在背上，她的臉緊緊貼着，說：“想不到你看起來瘦瘦弱弱，沒有二兩肉，實際上還挺有力氣，真像是一頭牛……”
不等到方沂回答她，她說：“方沂，我是說，我希望你這輩子都健健康康的，你也是，我也是。”
方沂拍了拍她屁股。
到人行道時，可能是怕路人見到，劉跳下來：“我不是怕我和你鬧出大新聞，是怕新聞牽扯到了剛纔的小孩子，讓他的事情被同學知道了，沒辦法和同學笑嘻嘻說話了。”
方沂：“記錄片遲早是要播出的——小朋友得病的事情，也早晚會讓大家知道。”
“播出總有一陣子，在那之前，讓他快樂一陣子也好，你說呢。”
——————
三天，錄製了足夠多的素材，兩位代言人過於親密的部分被刪除掉。
這點在合同簽訂時就說明了，須雙方確認纔可以保留，其他部分得毀屍滅跡，無蹤無際纔行。
期間，樊醫生更詳細的解釋了“漸凍症”這個症狀當前的難處：
“這個病有它特殊的地方，我不是說過嗎？對於特定的病症，是可以做到延遲發作，甚至是一定程度好轉的，也就是治不好，但可以這麼吊着啊……但大部分人沒有這個條件去對症下藥。”
“爲什麼呢？”
“窮。”
坦白講，兩人第一次聽的時候，覺得有些不可思議。
這裏是魔都，中國經濟最好的地區之一。要到什麼程度，才能讓大部分人生死攸關了，都沒辦法賭上一把。
平時自然是捨不得花十萬二十萬的，要命的時候呢？
百萬又如何？
樊醫生說：“在國內，沒有任何上市通過的漸凍症特效藥，不代表實驗室沒有特效藥。如果有路子從海外進口，是可能拿到一種剛研發出來，據說是對兩歲以下兒童有效的注射藥……這是一種採用基因和細胞療法來治療疾病原理的藥物，叫Zolgensma……”、
介紹了一長段話。
方沂耐心聽他說完，問：“多少錢？”
“212.5萬美元，摺合人民幣1350萬元。”
第391章 藥神（二）】
兩人都呆了。
樊醫生苦笑：“你們喫驚是吧，我是這一行的，我知道藥物研發的成本……可我都喫驚，沒想到能賣這麼貴，你現在聽到的，恐怕就是全世界最貴的藥物。”
“而且國內能用上的家庭恐怕更是鳳毛麟角，起碼還要翻過四座大山……”
方沂問：“哪四座大山？”
“一、藥企向國家藥品監督管理局提審；二、通過國家藥品監督管理局審批並獲准上市；三、在國內重新定價；四、被納入國內醫保。”
方沂和劉天仙對視，後者說：“就算是有四座大山，總是能漸漸克服的吧，而且現在很貴的藥，幾年後可能價格就降下來了，到時候就能真的造福那些患者。”
她望向方沂：“假如我們做的紀錄片會有意義，那這也是紀錄片的意義之一。”
不過，樊醫生卻搖頭：“事情不像是那麼簡單。你們說的，大部分都是對的，唯獨一點沒有考慮到……而這一點就足以推翻前面所有意義。”
兩人不再說話，等着樊醫生解釋。
樊醫生：“你們之前聽說過‘漸凍症’嗎？”
自然是沒有的。
“這種病的發作幾率是六千分之一到萬分之一，放到我們中國，每年有記錄在案的、新增的漸凍症患者，大約有一千五百人左右，到目前爲止一共三萬多人。其他潛在的患者因爲各種原因沒有能夠查明，或者說在還沒有查明前就默默離開了人世。”
“因此，沒有多少藥廠會針對這種病症進行研發，根本賺不到什麼錢。患者也自然也不可能得到治癒——他們要得到治癒的前提是，有足夠多的病友一起分攤成本，可惜事實上他們是超級少數派。”
劉天仙問：“你剛剛不是說，有一種一千三百萬的特效藥？”
“是的，一千三百五十萬，”他強調了“五十”那個數字，因爲“五十”對於普通人來講，也是了不得的數字。
“——所以，這種藥沒有任何現實上的意義，所以，這種病是絕症。”
方沂：“我想知道，在最極端的情況下……比如全世界所有登記在案的漸凍症患者都購買你說的這種特效藥，它的價格會到什麼程度。”
樊醫生伸出手指比劃。
是一個八。
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